Добро пожаловать!
Клинический реестр структурированные данные

Реестр саркоидоза

Единая точка для аккуратного сбора данных при выявлении, наблюдения динамики и подготовки клинических/научных проектов на основе реальной практики.

Войти в систему О реестре Что фиксируем
Самостоятельная регистрация отключена — доступ выдаёт администратор проекта.
Заполнение по понятной карточке
Минимум «свободного текста» — максимум стандартизации и сравнимости данных.
1
карта на выявление
0–IV
лучевая стадия
ФЖЕЛ
% от должных
3 мес.
стартовое лечение
Как это работает →
Контроль доступа
Учетные записи выдаются централизованно.
Единые поля
Сравнимость данных между ЛПУ.
Быстрое заполнение
Чек-лист вместо хаоса в тексте.
Основа для аналитики
От наблюдений — к выводам и исследованиям.

О реестре

Саркоидоз может протекать по-разному: от минимальных проявлений до прогрессирования с вовлечением лёгких и других органов. Реестр помогает стандартизировать сбор данных и уменьшить «шум», чтобы проще находить клинические закономерности.

наблюдение в реальной практике описание фенотипов динамика лечения подготовка проектов

Цели реестра

  • Собрать данные о первичном выявлении и диагностике.
  • Описать клинические фенотипы и внелёгочные поражения.
  • Анализировать назначаемое лечение и динамику состояния.
  • Поддержать клинические и научные проекты на основе реальных данных.

Что фиксируем при выявлении

Ключевые поля первой карточки — чтобы данные были сопоставимы между врачами и ЛПУ.
Есть вопросы?
База пациента
  • Дата выявления
  • Год рождения / возраст
  • Пол
  • Профессия и вредности
  • ЛПУ выявления
Фенотип и стадия
  • Лучевая стадия 0–IV
  • Синдром Лёфгрена
  • Внелёгочные поражения
Подтверждение
  • Гистологическое подтверждение
  • Способ биопсии: ВТС / трансбронхиальная / другой орган
  • ЛПУ, где проведена биопсия
Функция дыхания
  • ФЖЕЛ (% от должных) при выявлении
Терапия
  • Лечение в первые 3 месяца: было/не было
  • Препараты и дозы
Динамика
  • Стабильно / улучшение / ухудшение
  • ФИО врача
  • Email для уточнений
Подбор полей выполнен по карточке регистра на дату выявления.

Как это работает

Реестр рассчитан на быстрый ввод, понятную структуру и последующую аналитическую обработку.

  1. Выдача доступа
    Администратор создаёт учетную запись врачу.
  2. Заполнение карты выявления
    Вводятся ключевые показатели и клинические признаки.
  3. Наблюдение и обновления
    Данные можно дополнять при визитах (по мере развития проекта).
  4. Отчёты и исследования
    Стандартизированные данные легче агрегировать и анализировать.

Сделаем реестр не «формальностью», а инструментом

Чем аккуратнее структура данных, тем больше практической пользы: от типичных фенотипов до оценки динамики терапии.

Врачу
Быстро заполнить, не забыть важные поля, легко вернуться к записи.
Исследователю
Получить качественные данные для сравнения групп и построения гипотез.
Перейти ко входу Контакты

FAQ

Коротко о доступе, данных и назначении проекта.

Чтобы контролировать качество данных и доступ к системе: учетные записи создаёт администратор проекта.

На старте фиксируются показатели карточки выявления: стадия, синдром Лёфгрена, внелёгочные поражения, подтверждение/тип биопсии, ФЖЕЛ, лечение в первые 3 месяца и оценка динамики.

Да, логика проекта предполагает экспорт/аналитику (по мере развития функциональности) — при соблюдении регламентов доступа и требований к обезличиванию.

Нужно подключение или есть предложения?

Напиши администратору проекта: добавим учетную запись и подскажем по заполнению.

Войти